Norsk polyposeregister

Norsk Polyposeregister er et register for familier med polypose. De ansatte ved polyposeregisteret koordinerer undersøkelser for familier fra hele landet.

Bakgrunn

Familiær Adenomatøs Polypose (FAP) er en arvelig sykdom. Sykdommen er dominant arvelig, det vil si at barn av en polyposepasient har 50 % sannsynlighet for å arve det muterte genet, og alle som arver dette genet blir syke. De som rammes av sykdommen utvikler hundre- til tusentalls godartede svulster i tykk- og endetarm, og uten behandling utvikler praktisk talt alle pasientene tykk- og endetarmskreft. Med tidlig behandling kan kreftutviklingen forhindres. Det er derfor viktig at personer med risiko for polypose har et fast kontrollopplegg. Det er  foreslått at personer med risiko for sykdommen skal følge et kontrollopplegg fra 10-12 års alderen. Dersom polypose blir påvist, anbefales det å fjerne tykktarmen.

Målsetting

Hovedmålet med Norsk Polyposeregister er å påse at alle pasienter og risikopersoner får tilbud om nødvendig informasjon, kontroller og eventuell behandling.

Organisering

Norsk Polyposeregister ble startet i 1978 og fra 1994 overtok Kreftregisteret ansvaret i tett samarbeid med klinikere og genetikere. I Norge er det registrert i overkant av 100 familier med polypose, hvor om lag 140 pasienter og 200 familiemedlemmer tilbys jevnlige kontroller. Påminnelse om kontroll blir sendt til behandlende lege. Det opprettholdes kontakt mellom leger ved ulike sykehus selv om personer flytter. Registerets kontakt med pasientene går via behandlende lege, og bare polyposepasientene selv har lov til å informere sine slektninger om deres risiko for sykdommen.