Tilgang til behandlingrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser

Kreftregisteret har levert sin høringsuttalelse til Helse Sør-Øst 12. januar 2009, angående tilgang til behandlingrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser.

Kreftregisteret har gjennomgått regelverket og de konsesjoner som gjelder for instituttet, og har funnet at registrene og masseundersøkelsene ikke omfattes av den definisjon som gis av behandlingsrettede helseregistre i høringsnotatet, jf. helseregisterloven § 2 nr. 7. Disse faller dermed utenfor området for høringsnotatet.

Utkastet til nytt regelverk reiser imidlertid noen viktige prinsipielle problemstillinger, som i neste omgang kan få betydning for Kreftregisteret dersom dette innebærer at det åpnes opp for en mer generell adgang til såkalte ”tilleggsregistre”.
 
Det er Kreftregisterets oppfatning at det reelle behovet for de foreslåtte lovendringene ikke er tilstrekkelig utredet, ei heller hvorvidt de foreslåtte lovendringene i tilstrekkelig grad ivaretar hensynet til pasientene og personvernet. Et annet viktig prinsipielt spørsmål er om de foreslåtte lovendringene er nødvendige for å tilfredsstille kravet til effektiv informasjonsutveksling mellom virksomhetene, eller om andre mer hensiktsmessig løsninger kan etableres innenfor eksisterende regelverk.

Lovendringene vil også kunne ha betydelige ressursmessige konsekvenser. Dette bør også utredes nærmere.