Informasjon til leger og annet helsepersonell

Datatilsynet har vedtatt at Kreftregisteret innen 1. oktober 2011 skal kontakte alle kvinner som er registrert med personopplysninger knyttet til minst en normal (negativ) prøve fra livmorhalsen, og informere om hva de registrerte opplysningene brukes til. I tillegg må Kreftregisteret informere om at alle kvinner har mulighet til å reservere seg mot videre lagring og bruk av opplysninger knyttet til normale prøver.

Over 1,5 million kvinner får brev
I tråd med vedtaket sender Kreftregisteret i disse dager brev til over 1,5 millioner kvinner som har opplysninger knyttet til minst én normal celleprøve fra livmorhalsen lagret i Kreftregisteret. Brevet er et informasjonsbrev om kvinnenes rettigheter vedrørende registrering og lagring av informasjon knyttet til normale prøver. Det er ikke en oppfordring til å ta ny celleprøve og inneholder heller ikke informasjon om at noe er galt med tidligere prøver. Det er derfor ikke nødvendig for kvinnen å ta kontakt med legen for å ta ny prøve.

Les informasjonsbrevet her

Pause i ordinære brevutsendelser
Kreftregisteret gjør oppmerksom på at det i en periode etter utsendelse av informasjonsbrevet, ikke sendes ordinære påminnelsesbrev i Livmorhalsprogrammet. Formålet er å unngå forvekslinger og misforståelser knyttet til innholdet i de ulike brevene og forhåpentlig forebygge unødige henvendelser til leger.
Kvinner som har reservert seg elektronisk eller pr. brev vil kunne oppleve å få påminnelsesbrev, når disse brevene igjen sendes ut. Dette fordi det vil være et etterslep i registreringen av reservasjoner i Kreftegisterets systemer.

Forundersøkelse i juni
Kreftregisteret utførte i juni en forundersøkelse, hvor informasjonsbrevet ble sendt til 5000 kvinner. På bakgrunn av tilbakemeldinger fra denne undersøkelsen og erfaringer fra henvendelser til programmets sekretariat generelt, er det utarbeidet en liste med spørsmål og svar som også kan være av nytte for legene som tar prøvene.

Les spørsmål og svar her

Spør om samtykke
Det er ingen endring i drift av Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft. Legene som tar prøvene oppfordres fortsatt til å spørre kvinnene om de samtykker til registrering av personidentifiserbare opplysninger knyttet til normale prøver i Kreftregisteret (jfr. Kreftregisterforskriften § 1-9 siste ledd). Dersom kvinnen ikke ønsker å samtykke skal det fortsatt krysses av på remissen: ”Kvinnen samtykker ikke til at normal prøve registreres i Cytologiregisteret.” Informasjon om dette står på baksiden av remissen som følger celleprøven til laboratoriet.

Kreftregisterforskriften og Datattilsynet
Personopplysninger knyttet til positive celleprøver har Kreftregisteret imidlertid anledning til å lagre uten kvinnens samtykke, jfr. Kreftregisterforskriften § 1-7.
Kreftregisteret er også pålagt å innhente samtykke fra de som er registrert med negative funn i registeret i samsvar med Kreftregisterforskriften § 1-9, annet ledd jfr. helseregisterloven § 2 nr 11. Frist for oppfyllelse av vedtaket er 1.mars 2014.

Les vedtaket fra Datatilsynet her