Registrene reddes

Kreftregisteret slipper å slette data fra 2,2 millioner kvinner som har deltatt i masseundersøkelsene av brystkreft og livmorhalskreft. - Svært gode nyheter for Kreftregisteret, sier direktør Frøydis Langmark.

Aftenposten meldte i går at Helse- og omsorgsdepartementet vil endre kreftregisterforskriften for å redde dataene fra å bli slettet. Direktøren i Kreftregisteret har tidligere uttalt at det ville være en katastrofe for forskning om dataene ble slettet, og at en bevaring av lagrede historiske data er en forutsetning for en vellykket evaluering.

Tilbakevirkende kraft

- Dette er en svært god nyhet for Kreftregisteret. Den lovede endringen av kreftregisterforskriften vil ifølge Lovavdelingen i Justisdepartementet kunne få tilbakevirkende kraft. Det betyr at screeningprogrammene får anledning til å lagre og bruke historiske data ved negative (=normale) funn uten å måtte innhente samtykke i ettertid, sier direktøren i Kreftregisteret.

Lang prosess

Datatilsynet og Personvernnemnda ga i fjor Kreftregisteret beskjed om at data om normale funn fra kvinner i mammografi- og livmorhalsscreeningen måtte slettes dersom ikke samtykke fra 1995 og til dags dato ble innhentet.  Årsaken var at Kreftregisteret ikke hadde vært flinke nok til å spørre kvinner som deltok om lov til å lagre all informasjonen.
Personvernnemnda ga deretter en frist til utgangen av 2011 til å innhente samtykke fra kvinnene som hadde deltatt i masseundersøkelsesprogrammet for brystkreft. Dersom samme beslutning gjøres for livmorhalsscreening vil dette koste 40 millioner kroner, være  praktisk vanskelig å gjennomføre og likevel ikke gi komplette data.

Helseministeren positiv

Saken har siden i sommer blitt vurdert av Justis- og politidepartementets Lovavdeling. Professor dr. juris Jan Fridthjof Bernt ved Universitetet i Bergen har også vurdert spørsmålet.  Helse- og omsorgsdepartementet kunne på mandag fortelle at svaret fra Lovavdelingen var positivt.
Helseminister, Anne-Grete Strøm-Eriksen uttrykker glede over utviklingen i saken i Aftenposten:

- Jeg er glad for at det nå ser ut til at det er mulig å finne en løsning, slik at vi unngår at viktige opplysninger i Kreftregisteret slettes, sier statsråden.

Forslaget til endring av forskriften for Kreftregisteret skal først utformes og så ut på høring.