Fakta om Mammografiprogrammet

• Programmet er et offentlig landsdekkende tilbud om mammografiscreening til alle kvinner mellom 50 og 69 år. Kvinnene mottar en personlig invitasjon hvert annet år og velger selv om de vil delta. Vedlagt invitasjonen finnes også informasjon om undersøkelsen og beskrivelse av fordeler og ulemper ved screening. 
  
  
• Hensikten med screening er å oppdage brystkreft så tidlig at svulsten er liten og ikke har spredd seg til andre organer. På den måten vil man kunne bedre overlevelsen av sykdommen og redusere dødeligheten.
  
  
• Målet med Mammografiprogrammet er å redusere dødeligheten av brystkreft med 30 % blant dem som inviteres.
  
  
• Dødeligheten av brystkreft blant alle kvinner i Norge (uansett alder og kjennskap til mammografihistorikk) har sunket med om lag 25 % i perioden fra 1980 til 2008.
  
  
• Hvor stor betydning den organiserte mammografiscreeningen har hatt for dødelighetsreduksjonen i aldersgruppen 50-69 år skal evalueres. Helse- og omsorgsdepartementet har bevilget 12 millioner kroner til dette. Norge forskningsråd har fått ansvaret for å bestemme hvilke forskergrupper som skal stå for evalueringen.
  
  
• Så langt har studier av Mammografiprogrammet i Norge vist at man finner svulster som i gjennomsnitt er mindre enn brystkrefttilfeller som ble påvist før programmet startet eller som påvises utenom screeningen.
  
  
• Programmet har invitert over 2 mill. kvinner siden oppstart og om lag 76 % av de inviterte møter. Mellom 5 og 10 % av dem som ikke møter til det offentlige programmet, tar mammografi i privat regi.
  
  
• Det finnes 32 offentlige screeningenheter i Norge. Her utføres kun mammografiscreening.
  
  
• I tillegg finnes det 17 brystdiagnostiske sentra (BDS) ved sykehusene. Disse er etablert som en del av Mammografiprogrammet. Sentrene har en tverrfaglig spesialiststab som samarbeider om diagnostisk utredning, behandling og oppfølging av kvinner som har forskjellige typer unormale funn på mammografibildene. Den tverrfaglige staben består av radiografer, radiologer, patologer, kirurger og onkologer samt spesialsykepleiere og laboratorieteknikere.
  
  
• For å kunne invitere kvinner til Mammografiprogrammet med to års mellomrom, er Kreftregisteret som har ansvar for invitasjonene, avhengig av å vite når forrige undersøkelse ble utført. Forrige undersøkelse var normal (negativt funn) for mer enn 95 % av kvinnene.
  
  
• Dersom en kvinne får brystkreft i perioden mellom to screeningrunder, må man kunne gå tilbake til det/de foregående bildene for å se om kreft var oversett eller om det foreligger en reell intervallkreft (kreft som kommer etter en normalundersøkelse, men før neste planlagte). Dette er en del av den obligatoriske kvalitetssikringen i programmet og utgjør, foruten en sikkerhet for kvinnene, utvikling og læring for faggruppene.
  
  
• Statens strålevern har retningslinjer og kontrollsystemer for mammografiapparatur og for selve mammografiundersøkelsen. En mammografiundersøkelse gir minimal risiko for ugunstig stråleeffekt. For å vurdere om enkelte kvinner likevel har fått skadelig effekt av akkumulert stråling, må alle bilder og data fra programmet som strekker seg over 20 år for den enkelte kvinne, lagres slik at man kan gjøre etterundersøkelser.
  
  
• 90 % av kvinnene som deltar i mammografiscreeningen, besvarer ett eller to spørreskjema med personlige spørsmål. Disse skjemaene har egen konsesjon for permanent lagring av svar.
  
  
• Lagringen av data knyttet til selve mammografiscreeningen dekkes på den annen side av Kreftregisterets forskrift. Forskriften tillater lagring av normale funn i 6 måneder dersom ikke samtykke for permanent lagring er innhentet fra den enkelte kvinne (§ 1-9).
  
  
• Dessverre var ikke Kreftregisteret tilstrekkelig oppmerksom på § 1-9 da forskriften ble tatt i bruk i 2002. I de fleste år av programmets varighet, var det å møte til screening betraktet som et samtykke til lagring av alle data i programmet (slik man praktiserer det blant annet i Finland). Negative funn var ikke problematisert i den opprinnelige konsesjon. Da man i Kreftregisteret ble gjort oppmerksom på feilen, forespurte Kreftregisteret om det var mulig å bruke rimelighetsbetraktning i relasjon til at i alle fall de kvinnene som hadde besvart spørreskjemaene (90 %), kunne antas også å ha samtykket til lagring av normale funn fra bildetagningen. Dessverre fant man på juridisk grunnlag ikke mulighet for det.
  
  
• For å få helhetsbildet av mammografivirksomheten i relasjon til brystkreft i Norge, hadde det vært en stor fordel å registrere, lagre og analysere mammografidata også fra de private instituttene og fra virksomhet i andre aldersgrupper enn målgruppen for den offentlige screeningen.
  
  
• I lys av at enkelte forskergrupper i inn- og utland mener at Mammografiprogrammet fører til overdiagnostikk av svulster som dels ikke trenger behandling, dels går tilbake av seg selv, er det svært viktig å få fulgt opp Helse- og omsorgsdepartementets initiativ til å evaluere alle deler av programmet.
  
  
• Evalueringen av Mammografiprogrammet vil ikke la seg gjøre dersom informasjon om kvinner med normale screeningundersøkelser må slettes. Det vil heller ikke la seg gjøre å innhente historiske samtykker for data som ble innsamlet fra 1995 og fremover på en tilfredsstillende måte. Resultatet vil bli ufullstendige data, noe som vil svekke kvaliteten på evalueringen betydelig.
  
  
• For å konstatere total gevinst og ulempe ved Mammografiprogrammet, må alle undersøkelser, hva enten funnene er normale eller ei, benyttes i analysene.
  
  
• Fra 15. juni 2009 er samtykke innhentet på papir for aktuelle og historiske mammografiundersøkelser fra de kvinner som møter til screening. De som ikke lenger inviteres til programmet fordi de har nådd øvre aldersgrense, om lag 200 000, vil ikke nås på denne måten.
  
  
• Norge og Mammografiprogrammet har en unik mulighet til å gi svar på en rekke spørsmål som er kommet i kjølvannet av mammografiscreening og brystkreft, både i Europa og andre deler av verden. Ved å slette data om normale screeningundersøkelser eller få ”halvgode” databaser gjennom kampanjer for å oppnå "historiske samtykker", vil denne muligheten forsvinne.
  
  
• Nitidig innsamling av data gjennom mange år gir muligheter til å finne svar som svært få, egentlig ingen, andre land har mulighet til å finne.