Ofte stilte spørsmål

Hvorfor er jeg invitert? 

Hva er formålet med studien?

Jeg finner ikke mitt brukernummer og passord, hva gjør jeg? 

Jeg ønsker å få tilsendt nytt spørreskjema

Hvorfor er det viktig at jeg svarer? 

Hvorfor spør dere om mine seksualvaner? 

Jeg har en venninne som ønsker å svare på spørreskjemaet. Er det mulig? 

Hvorfor gjennomføres en slik studie i Skandinavia? 

Hvem står bak studien?

Hvordan påvirker finansiering fra legemiddelindustrien forskningen?

Hva får jeg hvis jeg svarer?

Kan jeg få HPV-vaksinen om jeg deltar i denne studien? 

Hvordan ivaretar dere personvernet?

Hva skjer etter at jeg har svart på spørreskjema?  

Må jeg delta i studien? 

Kan jeg trekke meg fra studien? 

Jeg har fjernet livmoren eller livmorhalsen, kan jeg likevel delta?

Hvorfor er jeg invitert?
26 000 norske kvinner i alderen 18 til 45 år er invitert til å delta i studien om livsstil og forebygging av livmorhalskreft. Ditt navn og din adresse er tilfeldig trukket fra Folkeregisteret. Aldersgruppen 18-45 år er valgt fordi den er hyppig utsatt for HPV-infeksjoner og forstadier til livmorhalskreft. Tilsvarende studie blir gjennomført i Danmark og Sverige.

Hva er formålet med studien?
Vi vil undersøke hvordan ulike livsstilsvaner kan påvirke risikoen for å få livmorhalskreft og andre HPV-relaterte sykdommer. Vi vil også undersøke i hvilken grad introduksjon av HPV-vaksine kan ha påvirket kvinners livsstil og helse. Resultatene vil bli sammenlignet med en tilsvarende studie gjennomført i 2004-2005. Kunnskapen kan brukes til å forebygge livmorhalskreft og andre HPV-relaterte sykdommer mer effektivt og til å forbedre helsetilbudet til kvinner.

Jeg finner ikke mitt brukernummer og passord, hva gjør jeg?
Brukernummer og passord er nødvendig for å svare på spørreskjemaet via internett. De finnes øverst i invitasjonsbrevet du mottok fra Kreftregisteret. Dersom du ikke lenger har dette og ønsker å svare på nett, kontakt Kreftregisteret, ved Gruppe for epidemiologisk HPV-forskning. Du trenger ikke påføre brukernavn/passord for å svare på den tilsendte papirversjonen av spørreskjemaet.

Jeg ønsker å få tilsendt nytt spørreskjema
Dersom du er en av de som har blitt invitert til å delta i studien, men ikke har spørreskjemaet tilgjengelig, kan du få tilsendt nytt spørreskjema ved å kontakte Kreftregisteret, ved Gruppe for epidemiologisk HPV-forskning. 

Hvorfor er det viktig at jeg svarer?
Kvinner har forskjellige erfaringer og holdninger til livsstil og helse. Jo flere som deltar i studien, desto sikrere vil vi være på at vi får et riktig bilde av livsstil og helse blant norske kvinner i alderen 18 til 45 år. For at studiens resultater skal gjenspeile virkeligheten i befolkningen er det derfor viktig at flest mulig deltar. Vi vil bruke resultatene til å forske på årsaker til og forebygging av livmorhalskreft og andre HPV-relaterte sykdommer.

Hvorfor spør dere om mine seksualvaner?
HPV-infeksjon er oftest ufarlig og uten symptomer, men hos enkelte gir den celleforandring som over flere år kan føre til livmorhalskreft. HPV kan også forårsake kjønnsvorter. Siden HPV-infeksjoner som kan gi kreft eller kjønnsvorter er seksuelt overførbare, trenger vi informasjon om seksualvaner for å få kunnskap om hva som påvirker risikoen for å utvikle HPV-relaterte sykdommer. 

Jeg har en venninne som ønsker å svare på spørreskjemaet. Er det mulig?
Nei, kun de som har fått tilsendt spørreskjemaet i posten kan svare. De som er invitert til å delta i studien er tilfeldig trukket fra Folkeregisteret. 

Hvorfor gjennomføres en slik studie i Skandinavia?
De skandinaviske landene har svært gode helseregistre. Helseregistrene gir god oversikt over forebygging og forekomst av sykdom i befolkningen, og gir i tillegg mulighet til å følge individuelle forløp over tid. Den høye kvaliteten på våre helseregistre er viktig for denne studien. De skandinaviske landene var også relativt tidlig ute med å bruke HPV-vaksine. Det er også visse forskjeller mellom de skandinaviske landene, både i HPV-relatert sykdomsforekomst og i bruk av HPV-vaksine. Samlet gir dette et svært godt grunnlag for forskning på årsaker til og forebygging av HPV-relaterte sykdommer.

Hvem står bak studien?
Studien utføres av Kreftregisteret i samarbeid med Karolinska Institutet i Sverige og Kræftens Bekæmpelse i Danmark. Vaksineprodusenten MSD/Merck finansierer studien. Undersøkelsen er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Oslo universitetssykehus ved administrerende direktør er databehandlingsansvarlig.

Hvordan påvirker finansiering fra legemiddelindustrien forskningen?
Kreftregisterets forskning skal holde en høy etisk standard. Selv om forskningsresultatene skulle vise seg ikke å være til fordel for legemiddelindustrien skal de offentliggjøres og publiseres. Studien er godkjent av Regional Komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, et organ som vurderer alle etiske aspekter ved forskningsprosjekter før de kan iverksettes.

Hva får jeg hvis jeg svarer
Det er ikke noen premie eller annen belønning til de som deltar i studien.

Kan jeg få HPV-vaksinen om jeg deltar i denne studien?
Dette er en spørreskjemaundersøkelse og vaksinasjon inngår ikke i studien. Dersom du ønsker mer informasjon om hvordan du kan vaksineres skal du kontakte din fastlege.

Hvordan ivaretar dere personvernet?
Alle opplysninger vil bli behandlet strengt konfidensielt og vil utelukkende bli brukt i statistiske tabeller hvor det vil være umulig å identifisere deltakere. I våre datafiler vil svar fra deltakere kun knyttes til et anonymisert studienummer, og all gjenkjennbar informasjon om deltakere (navn, adresse etc.) vil være slettet. De aller fleste som arbeider med dataene vil kun ha tilgang til anonymiserte data, og alle som arbeider med studien har dessuten taushetsplikt. Kun noen få autoriserte, taushetspliktige databehandlere ved Kreftregisteret har adgang til koden som kan knytte deltakernes studienummer til personopplysninger.

Hva skjer etter at jeg har svart på spørreskjema?
Å svare på spørreskjemaet medfører ikke noe mer arbeid for deg. Resultatene fra studien vil bli brukt til forskning som skal publiseres i vitenskapelige artikler og rapporter.

Må jeg delta i studien?
Nei, selv om du er invitert til å delta i studien kan du la være. Deltakelse er frivillig. Vi håper likevel at du som har mottatt invitasjonsbrev vil delta, slik at studien blir best mulig.

Kan jeg trekke meg fra studien?
Ja, du kan når som helst og uten å oppgi grunn trekke deg fra studien uten at dette vil få konsekvenser for deg. Om du velger å delta, kan du senere trekke deg ved å henvende deg skriftlig til oss. Informasjon om deg vil da bli slettet (dette gjelder ikke dersom resultater allerede inngår i analyser eller er publisert). Du har full innsynsrett i hvilke opplysninger som registreres om deg i studien og du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert.

Jeg har fjernet livmoren eller livmorhalsen, kan jeg likevel delta?
Ja, det kan du! Vi har invitert et helt tilfeldig utvalg av norske kvinner i alderen 18-45 år og vi er interessert i svar fra alle som er invitert. Utvalget av inviterte kvinner skal gjenspeile livsstil og helse i hele befolkningsgruppen.