Personvern

All informasjon i Janus serumbank behandles konfidensielt og håndteres av personer som er underlagt strenge regler om taushetsplikt.

Janusbanken er basert på egen konsesjon hjemlet i helseregisterloven § 5. Det fremgår av helseregisterloven § 15 at enhver som behandler helseopplysninger, jf. definisjonen i helseregisterloven § 2 nr. 1, har taushetsplikt etter forvaltningsloven §§13 til 13e, samt etter helsepersonelloven.  Du har rett til innsyn i informasjonen som er lagret om deg, jf. helseregisterloven §§ 21 og 22. Dersom det er registrert uriktige eller ufullstendige opplysninger, skal den databehandlingsansvarlige av eget tiltak eller på begjæring av den registrerte rette de mangelfulle opplysningene, jf. helseregisterloven § 26.

Plikt til å sørge for informasjonssikkerhet 

Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig for opplysninger i Janus serumbank. Den databehandlingsansvarlige plikter å sørge for tilfredsstillende informasjonssikkerhet ved behandling av helseopplysninger, jf. helseregisterloven § 16. For å identifisere krefttilfeller i Janusbanken til bruk i forskningsprosjekter, kan opplysninger i Janusdatabasen sammenstilles med opplysninger i Kreftregisteret. Selve koblingen er undergitt strenge regler, og det er kun autoriserte personer som har adgang til databasene.

Tillatelse og lovhjemmel

Opplysninger i Janusbanken kan bare sammenstilles med opplysninger om samme pasient i annet helseregister etter helseregisterloven § 12 tredje ledd når dette er tillatt etter personopplysningsloven § 9 og § 33. Utlevering av opplysninger skjer på bakgrunn av nærmere retningslinjer fastsatt av Janusbanken, og kan bare skje dersom det foreligger lovhjemmel eller særskilt tillatelse til å behandle personopplysningene etter personopplysningsloven, jf. helseregisterloven § 14 annet ledd.      

Avidentifisering

Forskere får kun utlevert avidentifiserte opplysninger der personlige kjennetegn som navn og personnummer er fjernet, jf. definisjonen i helseregisterloven § 2 nr. 2.

Må godkjennes av etisk komite

Forskningsprosjekter må ha forhåndsgodkjenning fra den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, jf. helseforskningsloven § 9.